zondag 24 februari 2002
Mattijs voelt zich een stuk beter dan gisteren. Hij heeft vannacht nog wel een keer moeten overgeven en heeft toen zijn sonde er uit gewerkt. Er moet dadelijk een nieuwe geplaatst worden. Gelukkig is zijn meest favoriete verpleegster ook aanwezig voor de broodnodige ondersteuning.
Zo… de sonde zit weer. In 5 tellen weet Mattijs samen met de verpleegster dat ding naar binnen te werken. Hij eet weer….
De chemo begint wel zijn werk te doen; Mattijs kan zijn haren weer met bosjes tegelijk uit zijn hoofd trekken. We hebben daarom maar besloten om hem kaal te scheren, zodat de haren-overlast maar eenmalig is. Er staan nu nog heel veel, hele kleine stekeltjes op zijn hoofd.
Martijn is op bezoek geweest. Ze hebben het twee uur uitgehouden met kletsen en galgje. En nu ook nog een BLØF-optreden op teevee. Deze dag kan niet meer stuk.
Alarm… Knuffie2 is op de grond gevallen. Verpleegster er bij en schoonmaken en boenen met alcohol. Gelukkig, Knuffie2 mag achter de wand blijven.
Maandag 25 februari 2002
Het gaat goed met Mattijs. Had hij gisteren nog 38,4 koorts, die is nu gelukkig gezakt naar 37,6. Men hanteert hier de grens van 38,5 om verder onderzoek te doen naar eventuele aanwezige virussen en bacteriën. Ook begint men dan meteen met antibiotica. Mattijs zit dus nog steeds aan de goede kant van de grens.
Er blijven maar medicijnen in het jochie gepompt worden, tegen de misselijkheid, tegen afstotings reacties, en nu weer bloedplaatjes. Het blijft toch een raar idee wat er allemaal in kan in zo een jochie.
De Kidsflits (ziekenhuis teevee) zijn weer langs geweest. Mattijs speelt deze keer de deskundige die iets mag roepen over twee werkelijk schitterende kunststukken. Donderdag kan hij zichzelf weer bewonderen want dan wordt het uitgezonden.
Verder zijn we dag doorgekomen met euromonopolie wat Mattijs glansrijk heeft gewonnen. Hij glundert nog na op zijn bed.
En zo zeg je nog dat het goed gaat en zo gaat het toch opeens wat minder. De keelpijn begint toe te nemen en de eerste pijnstillers worden toegediend. Er was ons al gezegd dat tussen de 7de en de 10de dag na transplantatie het meeste effect was te verwachten van de chemo en de bestraling. De slechte dagen lijken dus aangebroken.
Dinsdag 26 februari 2002
Om 7 uur belt Mattijs op dat hij zijn sonde weer uitgespugd heeft. Ik zeg hem dat ik er direct aankom. Om 7.30 uur ben ik er en wat is Mattijs aan het doen…hij SLAAPT.. tot 9 uur!! Het blijkt dat de sonde al vanaf 2 uur vannacht er uit is en niemand heeft er aan gedacht mij te bellen. Dus nog maar eens duidelijk gemaakt dat ik graag gebeld wil worden, ook midden in de nacht.
De sonde moet er weer in en Mattijs doet het weer geweldig. In 5 tellen zit er weer een nieuwe in.
De koorts is toegenomen; 38,6 graden. En dus wordt er gestart met anti biotica en bloedonderzoek. Ook krijgt Mattijs een lichte dosis morfine vanwege de keelpijn en om hem een beetje een beter gevoel te geven.
Plotseling staat Carin voor de deur. Toen we haar eerder gebeld hadden zei ze nog dat ze boodschappen aan het doen was. Ze was toen dus al onderweg. Verrassing.
‘sMiddags nog overlegd met de verpleegster om de sonde voeding ‘snachts wat zachter te laten lopen. Om zo de kans op overgeven te verminderen en dus ook de kans te verkleinen dat de sonde er weer mee uit komt. Afwachten.
Woensdag 27 februari 2002
4 uur in de nacht. Mattijs belt huilend, zijn sonde ligt er weer uit. Ik race naar het ziekenhuis. Mattijs wil uiteraard geen sonde meer ingebracht, we weten hem toch zo ver te krijgen dat hij voor de 4de keer zo een ding door zijn neus en keel laat proppen. Het gaat weer geweldig, ondanks de keelpijn van Mattijs.
Het gaat vandaag duidelijk wat minder met Mattijs. De arts komt nog even langs en stelt ons wel gerust; de reactie van Mattijs is herkenbaar en komt vanwege de bestraling en de chemo. Het effect is pas een week na bestraling te merken.
De sondevoeding zal nog verder omlaag gaan en er wordt een minder calorierijke voeding aan gehangen. Dit alles in de hoop dat zijn maag zich rustig houdt en hij niet weer een sonde uitkotst. Mocht het toch gebeuren, dan is toch de enige optie om opnieuw een sonde aan te brengen. Ondertussen zal er ook extra voedingstoffen via het infuus toegevoegd worden.
Op dit moment ligt Mattijs aan een zakje bloed. Dit is onderdeel van het protocol, omdat hij zelf geen bloed aanmaakt zullen er nog wel een paar transfusies volgen. Totdat het beenmerg van Jeroen zijn weg gevonden heeft en zijn werk gaat doen.
Dit is dag 8 na transplantie, nog een paar dagen doorkomen en dan moet het waarschijnlijk toch wel weer wat beter gaan.
Donderdag 28 februari 2002
Joepie… de sonde is blijven zitten. Hopen dat de maatregelen echt helpen. Ondertussen staan er wel 5 infuus pompen naast zijn bed en de sonde-pomp en lopen er drie lijnen zijn lijf in. Vanwege de keelpijn en het algehele gevoel van onbehagen is de hoeveelheid morfine iets opgeschroefd.
Men blijft hier wel zeer alert op eventuele virussen. Zo is er vanochtend een klein pukkeltje open gesneden (klink zo erger dan het was, het was een echt heel klein sneetje) om te onderzoeken of er een virus of bacterie zit.
Mattijs zijn lievelingszuster was er vandaag voor het laatst. Zij zit nog in opleiding en moet weer naar school. Dit vond Mattijs maar niets en wilde haar baas spreken om er voor te zorgen dat ze zou blijven. Alleen met een diploma mocht ze langer blijven en dus heeft Mattijs een diploma voor haar gemaakt. Dit heeft ze om 16.00 uur in ontvangst genomen uit handen van Mattijs. Maar helaas moet ze toch nog even het echte diploma halen.
Met Mattijs gaat het beter. Zijn medicijnen krijgt hij nu bijna allemaal via infuus en sonde. En hij heeft na ongeveer een week weer om eten gevraagd. Nog even afwachten hoe dat gaat, maar het lijkt er op dat we de rotste periode gehad hebben. Hoop ik tenminste.
Vrijdag 1 maart 2002
Het gaat goed met Mattijs. Hij heeft niet meer hoeven overgeven, zijn sonde zit er dus nog steeds in. Hij heeft nog wel steeds veel last van zijn keel en onder zijn tong ziet het er ook niet te best uit. De slijmvliezen zijn nog steeds behoorlijk aangetast door de medicijnen en de bestraling. Het eten en drinken wil dan ook nog steeds helemaal niet. Maar het lijkt er toch wel erg op nu dat het ergste achter de rug is.
Het is verder een rustig dagje met wat spelletjes en Mattijs die aan het oefenen is om zijn Harry Potter goocheltrucjes uit het hoofd te leren.
De arts is nog langs geweest. Eigenlijk om te bevestigen wat ik al verwachte, het ergste is achter de rug. De pijnlijke slijmvliezen (vooral keel en mond) kunnen nog zeker een week nodig hebben om te herstellen. En verder hopen dat er volgende week al wat te zien is van het nieuwe beenmerg.
zaterdag 2 maart 2002
Om 8.45 ben ik bij Mattijs, maar die ligt nog heerlijk te slapen. Een uur later is hij pas wakker. Keel en mond blijven pijnlijk en eten of drinken wil hij nog steeds niet. Vanmiddag komen Carin, Jeroen en Suzanne. Misschien dat hem dat wat opvrolijkt, want veel is het nog niet.
Mattijs krijgt een telefoontje dat Lotte komt, dat beurt hem op. Hij krijgt direct wat meer praatjes, zeker als hij mij ook nog eens ernstig laat verliezen met EuroMonopoly.
Zowel Carin met kids en Albertine met kids komen tegelijk aan. En plotseling staat het dus wel erg vol in het kamertje. Al snel trekt de daktuin de kinderen naar zich toe en de ouderkamer de ouders, zodat Lotte en Mattijs nog even het rijk alleen hebben.
We zijn net de mailtjes aan het bekijken, het zijn er al 149.. de 150ste krijgt de hoofdprijs. Wat de prijs is weten we nog niet.
Ondertussen heeft er een arts nog even naar de verwondingen van Jeroen gekeken. Ziet er allemaal goed uit. Nog een week een zalfje om infecties te voorkomen. Jeroen vindt het maar onzin, het gaat toch goed.